fa بررسی شرایط شغلی و حمایت‌های اجتماعی- اقتصادی از بیماران مبتلا به نورومیلیت اپتیکا در ایران مدیریت خدمات بهداشتی درمانی Hospital Managment پژوهشی اصيل Original Research <div style="text-align: justify;"><span style="font-size:18px;"><span style="font-family:nasimYW;"><strong>زمینه و هدف:</strong> بیماری‌های غیرواگیر یکی از مهم‌ترین چالش‌های سلامت عمومی در قرن ۲۱ هستند. نورومیلیت اپتیکا (Neuromyelitis Optica (NMO یک بیماری نادر خودایمنی است که بر سیستم عصبی مرکزی تأثیر می‌گذارد و می‌تواند منجر به ناتوانی دایمی در افراد جوان شود. این بیماری به‌دلیل تأثیرات اقتصادی و کاهش کیفیت زندگی اهمیت دارد و شناخت عوامل اقتصادی و اجتماعی آن ضروری است.<br> <strong>روش بررسی:</strong> این مطالعه یک مطالعه‌ی مقطعی مبتنی بر جمعیت بیماران NMO ایران است. ابزار این مطالعه یک پرسش‌نامه‌ی محقق ساخته به زبان انگلیسی از دانشگاه هاروارد آمریکا بود که به فارسی ترجمه و به انگلیسی باز ترجمه (Translate-retranslate) شد. نمونه‌ها شامل بیماران NMO ثبت شده در سیستم ثبت ملی NMO ایران در بیمارستان سینا در شهر تهران بودند که به‌صورت مصاحبه‌ی تلفنی اطلاعات مربوط به اشتغال، درآمد و وضعیت اقتصادی-اجتماعی خود را تکمیل کردند. اطلاعات در نرم‌افزار SPSS تجزیه و تحلیل شد.<br> <strong>یافته‌ها:</strong> تعداد کل نمونه‌ها ۷۰ نفر بود که میانگین سنی آن‌ها ۴۱/۴۰ سال با انحراف‌معیار ۱۰/۹۱ سال بود. اکثریت مبتلایان به بیماری را زنان تشکیل داده‌اند؛ به‌طوری که ۷۱/۴% (۵۰ از ۷۰) از بیماران زن و ۲۸/۶% (۲۰ از ۷۰) مرد بودند. ۶۱/۴% (۴۳ از ۷۰) از بیماران شغل خود را به‌دلیل بیماری NMO از دست داده بودند و۷۰% (۴۹ از ۷۰) نیز ساعات کاری خود را کاهش داده بودند. همچنین ۴۷/۱% (۳۳ از ۷۰) از بیماران کاهش درآمد سالیانه را گزارش کرده‌اند. ۱۰% (۷ از ۷۰) از بیماران هیچ درآمد سالانه‌ای ندارند و ۳۲/۸% (۲۳ از ۷۰) بین ۵۱% تا ۱۰۰% از درآمد سالانه خود را به‌دلیل این بیماری از دست داده‌اند. ۱۸/۵% (۱۳ از ۷۰) از بیماران به‌دلیل بروز بیماری NMO دیگر بیرون از خانه کار نمی‌کنند. در مجموع، تأثیرات NMO بر کاهش اشتغال، ساعات کاری و درآمد بیماران به‌طور قابل توجهی زیاد بود.<br> <strong>نتیجه‌گیری:</strong> نتایج نشان داد که بیماری NMO تأثیرات جدی بر وضعیت اشتغال و درآمد این بیماران دارد و این بیماران نیازمند حمایت‌های اقتصادی و اجتماعی بیشتری در ایران هستند. با توجه به ناتوانی‌های جسمی ناشی از این بیماری و کاهش توانایی کار کردن، بیماران مبتلا به NMO باید از حمایت‌های اجتماعی و اقتصادی ویژه‌ای از سوی سیاست‌گذاران برخوردار شوند.&nbsp;</span></span></div> <div style="text-align: justify;"><span style="font-size:18px;"><span style="font-family:Times New Roman;"><strong>Background and Aim:</strong> Noncommunicable diseases are one of the most important public health challenges in the 21st century. Neuromyelitis optica (NMO) is a rare autoimmune disease that affects the central nervous system and can lead to permanent disability in young people. This disease is important due to its economic impact and reduced quality of life, and it is essential to understand its economic and social factors on these subjects.<br> <strong>Materials and Methods:</strong> This study is a cross-sectional study based on the population of Iranian NMO patients. The instrument of this study was a researcher-made questionnaire in English from Harvard University, USA, which was translated into Persian and re-translated into English (translate- retranslate technique). The samples included NMO patients registered in the Iranian National NMO Registry System at Sina Hospital in Tehran, who completed information about their employment, income, and socioeconomic status via telephone interviews. The data were analyzed by SPSS software.<br> <strong>Results: </strong>The total number of samples was 70, with a mean age of 41.40 years with a standard deviation of 10.91 years. The majority of patients were women, with 71.4% (50 of 70) of patients being female and 28.6% (20 of 70) being male. Sixty-one-point four percent of patients (43 of 70) had lost their jobs due to NMO and 70% (49 of 70) had reduced their working hours. Also, 47.1% of patients (33 of 70) reported a decrease in their annual income. Thirty-two-point eight percent (23 of 70) had lost between 51% and 100% of their annual income due to this disease and 10% (7 of 70) of patients had no annual income. Eighteen point five percent (13 of 70) of patients no longer work outside home due to the occurrence of NMO disease. Overall, the effects of NMO on the reduction of employment, working hours and income of patients were significantly high.<br> <strong>Conclusion:</strong> The results showed that NMO has serious effects on the employment and income status of these patients in Iran and they need more economic and social support. Considering the physical disabilities caused by this disease and the reduced ability to work, NMO patients should receive special social and economic support from government.</span></span></div> نورومیلیت اپتیکا, شرایط شغلی, حمایت اجتماعی-اقتصادی Neuromyelitis Optica, Occupational Conditions, Socioeconomic Support 0 0 http://payavard.tums.ac.ir/browse.php?a_code=A-10-3172-1&slc_lang=fa&sid=1 Saeideh Ayoubi سعیده ایوبی No Master of Science in Educational Psychology, Multiple Sclerosis Research Center, Neuroscience Institute, Tehran University of Medical Sciences, Tehran, Iran کارشناس‌ارشد روان‌شناسی تربیتی، مرکز تحقیقات مولتیپل اسکلروزیس، پژوهشکده بازتوانی عصبی، دانشگاه علوم پزشکی تهران، تهران، ایران Saman Salemi سامان سالمی No General Medicine, Research Center for Social Factors Affecting Health, Amiralmomenin Hospital, Islamic Azad University of Medical Sciences, Tehran, Iran پزشک عمومی، مرکز تحقیقات عوامل اجتماعی مؤثر بر سلامت، بیمارستان امیرالمومنین، دانشگاه علوم پزشکی آزاد اسلامی، تهران، ایران Mohammad Ali Sahraian محمد علی صحرائیان No Professor, Multiple Sclerosis Research Center, Neuroscience Institute, Tehran University of Medical Sciences, Tehran, Iran استاد مرکز تحقیقات مولتیپل اسکلروزیس، پژوهشکده بازتوانی عصبی، دانشگاه علوم پزشکی تهران، تهران، ایران Termeh Tarjoman ترمه ترجمان 315721@iau.ir No Assistant Professor, Research Center for Social Factors Affecting Health, Amiralmomenin Hospital, Islamic Azad University of Medical Sciences, Tehran, Iran استادیار مرکز تحقیقات عوامل اجتماعی مؤثر بر سلامت، بیمارستان امیرالمومنین، دانشگاه علوم پزشکی آزاد اسلامی، تهران، ایران Sharareh Eskandarieh شراره اسکندریه sh_eskandarieh@tums.ac.ir Yes Associate Professor, Multiple Sclerosis Research Center, Neuroscience Institute, Tehran University of Medical Sciences, Tehran, Iran دانشیار مرکز تحقیقات مولتیپل اسکلروزیس، پژوهشکده بازتوانی عصبی، دانشگاه علوم پزشکی تهران، تهران، ایران